Csehországban a tizennyolc év alattiak számára a kannabisszal történő kezelés nem legális. Valószínűleg mi vagyunk az egyetlen ország a világon, ahol ennek a növénynek a gyógyászati célú használatát legalizálták, de a gyermekek nem kezelhetők vele. A kétségbeesett szülők ilyenkor komoly dilemma elé kerülnek: vagy legális gyógyszereket szednek – amelyek sajnos gyakran nem hatnak, és súlyos mellékhatásokkal járnak – vagy titokban kannabiszt használnak a gyermek kezelésére, amely gyors enyhülést hoz és általában nagyon jól tolerálható.
Mikor és hogyan kezdődött Ivanka epilepsziája?
Ivanka 2014 októberében született, teljesen egészséges babaként, problémamentes terhesség és szülés után. Teljesen normálisan fejlődött. Nagyon ügyesen mozgott és játszott a játékaival. A szemkontaktus és a mentális oldal is teljesen rendben volt. De körülbelül hat hónap elteltével ez kezdett megváltozni. Ivanka sírós lett, nem volt hajlandó hasra feküdni, egyre rosszabbul evett (korábban a szoptatás problémamentesen ment, és vegyes táplálkozással kezdtünk), ökölbe szorította a kezét, a feje kezdett beesni, és képtelen volt szemkontaktust felvenni.
Mit mondtak az orvosok ezekről a változásokról?
Mindenféle vizsgálatok sorozata kezdődött, amelyeknek magyarázatot kellett volna adnia a helyzetre. A neurológiai és genetikai vizsgálat szerint “csak” megkésett gyermek volt és az orvosok szerint idővel fel kellett volna zárkóznia. Az anyagcsere klinikán és a gyógytornásznál is ugyanezt tapasztaltuk. Elkezdtük gyakorolni az úgynevezett Vojta-módszert (amelyet a csecsemők mozgásmintáinak aktiválására használnak – a szerk. megjegyzése), és azt hittük, hogy minden rendben lesz.
De nem így történt.
2016. január 12-én Ivanka bal lába játék közben rángatózni kezdett. Nem tulajdonítottunk neki jelentőséget, azt hittük, hogy csak egy idegbecsípődés vagy valami ilyesmi. Sajnos ezek a rángások kezdtek naponta megjelenni. Egy héttel később elmentünk egy neurológushoz, aki, miután megnézte a rángatózásról készült videót, két napon belül MRI-t és egyéb vizsgálatokat rendelt el, beleértve egy EEG-t is. Az EEG eredménye epilepsziás aktivitást mutatott. Idővel Ivánkánál atipikus West-szindrómát diagnosztizáltak.
Mi következett ezután?
Azóta az orvosok számos gyógyszer-kombinációt kipróbáltak a rohamok megállítására. Volt, amelyik néhány napig működött, némelyik egyáltalán nem. 2016 májusában háromhetes kortikoszteroid-kezelést kapott – konkrétan egy ACTH (Synacthen) nevű szintetikus hormonnal. Minden nap kortikoszteroidot fecskendeztek a lábába. A harmadik napon a rohamok megszűntek, Ivanka szépen elkezdett enni, képes volt segítséggel önállóan felülni, a szemkontaktus jelentősen javult, az állandóan mozgó kezei megnyugodtak, és úgy tűnt, hogy minden jó irányba halad. Pontosan három hónap elteltével azonban a rohamok ugyanolyan intenzitással tértek vissza, mint korábban voltak.
Mikor és milyen formában próbálta ki először a kenderolajat?
Az első csepp CBD-ben gazdag olajat 2017 márciusának utolsó napján adtuk be Ivánkának. A legelső és egyetlen csepp után huszonkét órán keresztül nem volt rohama. Másnap a rohamok között tizenhét óra telt el.
A mai napig használja az olajat?
Igen, Ivanka azóta is naponta szedi a CBD-olajat. Egy meg nem nevezett egyesületnek, akik ellátnak minket a termékkel, rendszeresen beszámolunk az eseményekről és folyamatosan konzultálnak velünk a kislány állapotáról. Ezután szükség szerint növelik vagy csökkentik az adagot.
Szed Ivanka bármilyen hagyományos gyógyszert, mióta CBD-olajat szed?
Igen, továbbra is a neurológus utasításai szerint szed gyógyszereket: Topamaxot, Sabrilt és Convulexet, naponta két adagot mindegyikből.
Van tudomása a gyermekorvosának a kenderolajjal történő kezelésről?
A gyermekorvosunk abszolút mindenről tud, ő maga is foglalkozik alternatív gyógymódokkal. Ő is támogatja ezt a gyógymódot.
Írja le nekünk még pontosabban, hogyan hat az olajban oldott, CBD-ben gazdag kenderkivonat Ivánkára?
Ennek az olajnak köszönhetően a rohamok száma csökkent, bár nem tűntek el teljesen. Mielőtt azonban elkezdtük szedni, Ivánka naponta tizenhét rohamot kapott, amelyek sokkal hosszabbak voltak és mindig teljesen kimerült volt tőlük. Jelenleg körülbelül napi három roham jelentkezik. Sajnos az időjárás változásai, a nyomás, a telihold, a betegségek stb., mindig növelik a rohamok számát. De vannak olyan napok is, amikor egyáltalán nincs rohama, vagy például csak egy. Ivanka ennek a természetes kezelésnek köszönhetően egyértelműen “másképp” néz ki, képes felvenni a szemkontaktust, több energiája van a testmozgáshoz és valahogy jobban „jelen van“ a világunkban.
A normális élethez való visszatérésre van-e esélye a kislánynak ?
Sajnos a rohamok annyira károsították az agyát, hogy orvosilag súlyosan értelmi fogyatékosnak minősül. Fekvőbeteg, de segítséggel megpróbál ülni, állni, szeret minden mozgást – de egyedül semmit sem tud csinálni. Mivel nem használja a kezét, a szája sem működik, így az evéssel és ivással is gondjaink vannak. Minden mindennel összefügg.
A kenderolaj technikai kenderből készült?
A technikai kender minősített fajtáival dolgozunk, amelyeket különböző módon kombinálunk. Konkrétan a Finola, a Bialobrzeskie, a Carmagnola és egyéb fajtákat alkalmazzuk.
Hogyan értékeli a kezelést? Vezetnek róla statisztikát?
Egyesületünk tagjai rendszeres kapcsolatban állnak minden beteg gyermekkel. Amikor az olaj, a kapszula, a kúp vagy a tea elfogy, a szülők kapcsolatba lépnek velünk és tájékoztatnak minket arról, hogy miként alakult a kezelés az utolsó kapcsolatfelvétel óta. Egyébként azok a gyermekbetegek, akiknél a kenderkészítmények sikeresnek bizonyulnak, ingyen kapják tőlünk.
Hány beteg gyermek szülei fordulnak évente az Önök egyesületéhez?
Az elmúlt években évente körülbelül tíz új esetet regisztrálunk. A kis betegek először bizonyos fajták teáját próbálják ki, amely valakinél rögtön működik és megfelelő, de akiknél nem, azok más formákat, például a fent említett olajat vagy kapszulákat próbálnak ki. A személyes kapcsolat feltétlenül szükséges és minden szülőnek, aki gyermekének tőlünk akar készítményeket beszerezni, tájékoztatnia kell erről a gyermekorvosát. A tagjaink között is vannak olyan orvosok, akik távolról figyelik a betegeket – ők hozzáférnek az általunk vezetett adatbázisokhoz.
Milyen konkrét egészségügyi problémákkal találkozott a gyermekeknél?
Alapvetően minden olyan betegséggel, amelynél a hagyományos orvoslás nem működik. A neurológiai betegségek esetében az esetek túlnyomó többségében a kenderkivonat beadása után azonnal észlelhető a különbség a beteg állapotában.
Interjú Ivanka gyermekorvosával
Ivanka születése óta gondoskodik róla, vagy csak azóta, amióta komoly egészségügyi problémái vannak?
Igen, Ivanka születésétől kezdve egészen mostanáig a gondjaimra volt bízva.
Milyen volt az állapota, mielőtt a szülei először alkalmazták nála a kenderolajat? Milyen hagyományos gyógyszereket szedett és terápiákat alkalmaztak az esetében és milyen eredménnyel?
Ivanka egy ismeretlen neurológiai betegség miatt súlyos epilepsziás rohamokat kapott, ami visszavetette a pszichomotoros fejlődését. A hagyományos kezelés nagy dózisú antiepileptikumokból és kortikoszteroidokból állt, különösebb hatás nélkül.
Volt tudomása egészen a kezdetektől arról, hogy a kislány szülei emelt mennyiségű CBD-t tartalmazó kenderolajat szeretnének kipróbálni?
Igen, tudtam róla, és támogattam ezt a kezelési formát, mert a szokásos gyógyszeres kezelés nem vált be, és a gyermek szenvedett.
Ön szerint hogyan működik ez a készítmény?
Rövid távon enyhülnek a görcsös epilepsziás megnyilvánulások. Hosszú távon fontos hogy növekszik az étvágy és javul a cirkadián ritmus (azok a biológiai folyamatok, melyek szabályos napszaki ritmus szerint ismétlődnek – a szerk.).
Javasolná-e a kezelés ezen formájának kipróbálását más gyermekbetegeknek is, akik az epilepszia különböző formáiban vagy autizmusban és más nehezen kezelhető betegségekben szenvednek?
Igen.
Forrás: magazín-konopi.cz
